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Le Centre de Référence et les Centres de Compétences Maladies Rares (CRMR et CCMR)
Rattachées à la filière de santé maladies rares AnDDi-Rares, des équipes hospitalières hautement spécialisées avec une expertise avérée pour les pathologies rares liées au placenta des grossesses multiples monochoriales ont été labellisées «centres de référence maladies rares» ou encore «centre de compétences maladies rares».
Le CRMR est le centre coordonnateur et ses missions s’articulent autour de 5 axes :
1 | La coordination : le CRMR coordonne les CCMR, les réseaux correspondants et structures hospitalières, ainsi que les professionnels du secteur médico-social et médico-éducatif. Il collabore avec les associations de patients sur ses pathologies concernées, il définit les actions d’information et de communication. Pour mener à bien et assurer toutes ses missions, il dresse des objectifs et un plan d’action. Toutes ces actions sont réalisées en étroite collaboration avec la filière de santé AnDDi-Rares dont le CRMR dépend.
2 | L’expertise : le CRMR organise régulièrement des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP), rédige des protocoles de diagnostic et de soins, et alimente ses bases de données (notamment au sein de la Banque nationale de Données Maladies rares – la BNDMR).
3 | Le recours : le CRMR assure la prise en charge pluridisciplinaire et pluri-professionnelle de ses patients. Son rôle est d’assurer cette prise en charge et de l’organiser au sein de son réseau.
4 | La Recherche : le CRMR anime et participe aux travaux de recherche sur les pathologies rares liées au placenta des grossesses multiples monochoriales.
5 | L’enseignement et la formation : le CRMR promeut les enseignements universitaires, post universitaires ou extra-universitaires dans son domaine.
Les CCMR assurent la prise en charge des patients présentant une pathologie rare liée au placenta des grossesses multiples monochoriales au plus proche de leur domicile. Ils ont pour mission de participer au diagnostic, organisent la prise en charge de la pathologie, en collaboration avec le centre coordonnateur CRMR auxquels ils sont rattachés.
1 Centre Coordonnateur (CRMR)
Paris
Pr Yves VILLE
Dr Claire COLMANT
Pr Julien STIRNEMANN
Pr Laurent SALOMON
Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 PARIS
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| Rendez-vous en ligne
| dpn.necker@aphp.fr
| 01 71 19 62 18
ou
01 71 19 62 19
8 Centres de compétences (CCMR)
Bicêtre/Clamart
(Site de Clamart)
Dr Alexandre VIVANTI
Hôpital Antoine Béclère
157 rue de la Porte de Trivaux
92140 CLAMART
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| Rendez-vous en ligne
| dan.abc@aphp.fr
| 01 45 37 44 02
ou
01 45 37 44 41
Bicêtre/Clamart
(Site de Bicêtre)
Dr Grégoire DUMERY
Hôpital Bicêtre
78 Rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN-BICETRE
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| diagnostic.antenatal.bct@aphp.fr
| 01 45 21 75 56
Clermont-Ferrand
Dr Amélie DELABAERE
CHU de Clermont-Ferrand
Site Estaing
1 place Lucie et Raymond Aubrac
63100 CLERMONT-FERRAND
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| DemandeRDVauDANouPresentationstaffcpdpn@chu-clermontferrand.aura.mssante.fr
| 04 73 75 07 56
Lille
Pr Véronique DEBARGE
Centre pluridisciplinaire de diagnostic prenatal
Hôpital jeanne de Flandre
2 rue Eugene Avinée
59037 LILLE CEDEX
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| cpdpnlille@chu-lille.fr
| 03 20 44 48 06
Lyon
Dr Emmanuel RAULT
Hôpital Femme Mère Enfant
59 Bld Pinel
69500 BRON
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| ghe.hfme-cgm@chu-lyon.fr
| 04 27 85 65 65
Montpellier
Pr Florent FUCHS
CHU de Montpellier
Hopital Arnaud de Villeneuve
371, avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER Cedex 5
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| centre-diag-prenat@chu-montpellier.fr
| 04 67 33 64 87
ou
04 67 33 09 80
Rouen
Dr Eric VERSPYCK
CHU Charles Nicolle
1 rue de Germont
76000 ROUEN
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| cpdp@chu-rouen.fr
| 02 32 88 56 43
Strasbourg
Dr Anne Sophie WEINGERTNER
Dr Marie ZILLIOX
CHU Strasbourg
Site CMCO
19 rue Louis Pasteur
67300 SCHILTIGHEIM
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| secretariatcpdpn@chru-strasbourg.fr
| 03 69 55 34 37
Toulouse
Pr Christophe VAYSSIERE
Hôpital Paule de Viguier
CHU Toulouse
330 avenue de Grande Bretagne
31059 TOULOUSE
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| echographie.reference@chu-toulouse.fr
| 05 67 77 12 13
6 Centres en lien avec le CRMR
Bordeaux
Dr Hanane BOUCHGHOUL
Dr Frédéric COATLEVEN
Maternité Aliénor d'Aquitaine
Hôpital Pellegrin
CHU Bordeaux
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| secretariat.ddiane@chu-bordeaux.fr
| 05 57 82 24 00
Grenoble
Dr Virginie GUIGUE
CHU Grenoble Alpes
Hôpital couple enfant
Quai Yermoloff
38700 LA TRONCHE
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| secretariatdan@chu-grenoble.fr
| 04 76 76 73 21
Marseille
Dr Pierre CASTEL
CHU Nord
Maternité
Centre de diagnostic prénatal
Chemin des Bourrely
13915 MARSEILLE Cedex 20
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| cpdp.nord@ap-hm.fr
| 04 91 96 57 25
Nantes
Dr Norbert WINER
Hôpital Mère-Enfant
CHU Nantes
38 Boulevard Jean Monnet
44000 NANTES
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| 02 40 08 78 00
Saint-Pierre la Réunion
Dr Coralie DUMONT
Dr Alice THOREAU
CHU Sud Réunion
Avenue François Mitterand
BP350
97448 SAINT PIERRE, REUNION
PRENDRE UN RENDEZ-VOUS
| sec.dan.ghsr@chu-reunion.fr
| 02 62 35 94 49
Tours
Dr Carine ARLICOT
Dr Franck PERROTIN
CHRU Tours
2 Boulevard Tonnellé
37000 TOURS
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| secretariat.cpdn@chu-tours.fr
| 02 47 47 69 14