Mon mari et moi avons été reçus très rapidement et avons dû faire face à une multitude d’informations profondément angoissantes à un stade très précoce de la grossesse. Si le discours médical était très dur et pessimiste, car adapté à une situation compliquée, les médecins ont pris le temps de nous expliquer toutes nos options (foetoscopie laser, interruption sélective de grossesse) et nous avons pu compter sur leur bienveillance et leur objectivité en toutes circonstances. Nous avons traversé cette grossesse dans un climat de transparence totale quant à la fragilité de la situation et le corps médical a toujours respecté et accompagné nos choix et su trouver les mots, parfois difficiles à entendre, pour répondre à nos nombreuses interrogations.

En effet dans notre cas, outre le STT qui a pu être traité grâce à une foetoscopie laser, nous avons fait face à un foetus d’une courbe de poids correcte mais atteint d’une cardiopathie détectée in utero dont l’issue était incertaine et d’un autre sans pathologie décelée mais avec un retard de croissance in utero très sévère et pour lequel il était difficile de savoir s’il tiendrait jusqu’à la naissance et qui induirait nécessairement un accouchement prématuré qui pourrait nuire à son jumeau.

Nous avons fait le choix de poursuivre cette grossesse avec nos deux bébés et le chemin a été long et très déroutant mais l’ensemble des acteurs de santé (gynécologues, sages-femmes, psychologue, pédiatre, infirmiers) par lesquels nous avons été accompagnés a contribué à nous permettre d’arriver les plus sereins possible le jour de l’accouchement. Nous saluons également la bienveillance des personnels de la maternité lors de l’hospitalisation pour la foetoscopie laser. C’est une opération très angoissante au regard des risques de fausse couche qu’elle comporte et nous avons bénéficié d’un réel soutien lors de ce moment charnière de la grossesse. L’accompagnement s’est d’ailleurs poursuivi après la naissance de nos jumeaux en néonatalogie à l’hôpital Necker.

Nous gardons évidemment un souvenir douloureux de cette grossesse difficile, dans le cadre de laquelle il a fallu, très tôt, faire des choix lourds de conséquences et des débuts de vie de nos bébés, mais nous avons été accompagnés à chaque moment et avons pu finalement rentrer à la maison avec nos deux enfants.

Nous remercions de tout coeur l’hôpital Necker pour l’accompagnement lors de la grossesse et du séjour en néonatalogie de nos deux garçons.

Reçue en urgence au service du Diagnostic anténatal de PORT-ROYAL, l’équipe s’est immédiatement mise en contact avec celle du Professeur VILLE de NECKER qui m’a reçue le jour-même à 15 heures.

S’en est suivie une prise en charge par le Docteure COLMANT qui a confirmé le diagnostic de STT et nous a expliqué les risques pour les foetus, la nécessaire surveillance, les évolutions possibles du syndrome en fonction des stades de progression et l’existence d’une possible intervention chirurgicale par laser en cas d’évolution pessimiste.

Cette prise en charge individualisée et personnalisée – le Docteure COLMANT s’étant toujours rendue disponible et à l’écoute pour répondre à nos interrogations – a permis de nous sentir en confiance, ce qui est extrêmement précieux quant on vit un tel bouleversement dans une grossesse (passée la surprise de la gémellité).

Le Docteure COLMANT a su porter à notre connaissance de profanes, des termes médicaux souvent techniques mais avec lesquels nous avions besoin de nous familiariser pour comprendre le fonctionnement de la pathologie, tenter de comprendre ce que vivaient in utero nos bébés.

La compréhension du déséquilibre des échanges sanguins entre les deux foetus liés au même placenta m’a personnellement beaucoup aidée à investir cette grossesse et à entrer en communication avec les foetus, en particulier le donneur souffrant d’un RCIU très sévère.

L’annonce de l’intervention a été difficile à accepter ; je l’ai comprise dans un premier temps comme le risque accru de perte du bébé donneur mais l’équilibre du bénéfice-risque a pu nous être clairement expliqué.

L’accompagnement, le soutien, l’humanité et l’individualisation de la prise en charge par l’équipe médicale ont été pour moi un soutien important pour vivre cette épreuve – incompréhensible par les proches et clairement délétère dans la documentation accessible en ligne.

L’épreuve est périlleuse et douloureuse en raison des aléas et l’accompagnement médical, essentiel à son acceptation.

L’intervention a été réalisée par le Docteure COLMANT à 20 SA ; j’en garde en mémoire, le silence du bloc opératoire, la concentration du médecin et la connexion avec mon conjoint pour nous mettre en lien avec nos bébés.

La double négation du Docteure à l’issue de l’intervention : «je ne suis pas insatisfaite de ce que j’ai pu faire» a tourné en boucle dans ma tête, ne savant pas que penser de son issue.

Les quelques jours d’hospitalisation qui ont suivi, ont surtout été marqués par la très attendue première échographie le soir de l’intervention. La programmation très désorganisée de celle-ci n’a toutefois pas été à la hauteur de l’enjeu. L’interne qui l’a réalisée ne connaissait pas le dossier et a de suite posé un diagnostic hâtif mais erroné : fissure de la poche des eaux, qui a été heureusement contredit par le médecin titulaire appelé pour une nouvelle lecture de l’échographie.

L’intervention a été un succès ; le foetus donneur a rapidement repris de la vitalité et du liquide amniotique en quantité plus rassurante.

S’en est malheureusement suivi un développement avec une hypotrophie très sévère pour le donneur mais surveillée de manière hebdomadaire par le Docteure COLMANT après l’intervention, sans rupture de la courbe de croissance.

L’IRM pratiquée à 30 SA n’a pas révélé de soucis majeurs et la naissance à 34 SA par césarienne programmée, a confirmé l’absence de séquelles liées au STT.

Mes filles ont désormais presque 4 ans. La différence de poids et de taille entre les deux – patente sur les premières années – est désormais très faible. Leur développement moteur et neurologique est en adéquation avec des enfants de leur âge.

À peine le temps de digérer que 2 semaines plus tard un embryon s’était déjà arrêté…1ère secousse. On nous explique que le placenta restera celui d’une grossesse gémellaire, le suivi sera moindre qu’initialement annoncé mais plus important qu’une grossesse unique «habituelle». Nous voilà début décembre à 12SA pour l’échographie de datation, au début tout se passe bien, le bébé se porte bien, et puis en fin d’examen le médecin regarde l’embryon arrêté et se rend compte que quelque chose cloche, il avait grandi, mais elle ne trouvait pas de cœur !!! On comprend tout de suite que ma grossesse ne sera plus la même…
Quelques minutes plus tard nous voilà devant ces fameux mots qui allaient nous accompagner longtemps. Masse acardiaque, TRAP Syndrome.

Nous regardons sur internet et découvrons la rareté de cette pathologie, ainsi que des images et articles médicaux que nous n’aurions pas dû voir (je ne conseille donc pas de le faire). On se met alors à chercher pour nous rassurer des témoignages sur internet de couples ayant vécu cela, on n’en trouve aucun de spécifique au TRAP Syndrome. D’où l’importance pour moi, pour nous, de laisser ce témoignage. Je suis rapidement prise en charge dans le centre de référence pour cette pathologie, à Necker. L’acceptation de ce diagnostic ne fut pas simple, nous étions assez perdus avec des milliers de questions à poser, nous avons eu beaucoup de chance de tomber sur une équipe à l’écoute et bienveillante.

Commence un suivi hebdomadaire jusqu’à 18 SA date de l’intervention qui a pour but de corriger le défaut de vascularisation placentaire. Jusqu’à l’intervention nous avons vécu 6 semaines stressantes car il y avait un réel risque d’évolution défavorable pour le fœtus sain. Malgré des échographies hebdomadaires successives rassurantes, notre angoisse reprenait le dessus, dès le lendemain et jusqu’à la prochaine échographie.

L’intervention s’est bien passée avec un bon résultat et sans complication tant sur le plan fœtal que maternel. Nous étions soulagés mais le suivi hebdomadaire s’est poursuivi pendant encore 5 semaines, puis il est passé à tous les 15 jours jusqu’à l’accouchement. Même si l’intervention était une étape importante à passer, l’angoisse est restée présente jusqu’à quasiment la fin de la grossesse, car il fallait maintenant contrôler le devenir du bébé suite à cette intervention et vérifier l’absence de tout impact sur son évolution. Chaque semaine passée, chaque échographie rassurante, était vécue comme une petite victoire qui nous
rapprochait de la délivrance dans tous les sens du terme. Je crois que l’IRM fœtale réalisée à 7 mois de grossesse, soit 3 mois après l’intervention était l’étape que nous craignions le plus. Son résultat plus que rassurant nous avait permis d’entrevoir enfin une belle issue et d’attendre notre bébé avec un peu plus de sérénité.

Notre fille est arrivée à 36 SA + 3, 1 mois avant son terme théorique (accouchement programmé du fait de la pathologie placentaire). Selon les médecins, c’était déjà une belle victoire d’arriver à ce terme après ce parcours. Notre bébé était bien évidemment magnifique, tous les examens qu’elle a passés depuis sa naissance sont normaux, pour notre plus grand bonheur.

Le parcours pour la rencontrer fut long, angoissant, difficile parfois. Ce qui nous a permis de traverser cette épreuve c’est d’avoir été prise en charge dès le départ par des équipes compétentes et à l’écoute, d’avoir pu poser toutes nos questions, et d’avoir été soudés dans notre couple.

Conclusion (phrase que j’aurais aimé lire au moment du diagnostic) on peut avoir eu une grossesse avec un TRAP Syndrom et finir avec un merveilleux bébé en pleine santé dans les bras.