PaRaDiGM a été labellisé CRMR en 2023 (arrêté du 26 décembre 2023, Journal Officiel n° 2023/24 du 29 décembre 2023).

Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares.

PaRaDiGM est composé d’un centre coordonnateur à la maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades et de 8 centres de compétences sur la France, permettant ainsi un large maillage sur le territoire national.

L’objectif du CRMR est de diminuer l’errance diagnostique, de faciliter le diagnostic et de coordonner les prises en charge des patients de la période fœtale à la petite enfance.

Les équipes hautement spécialisées de PaRaDiGM ont une compétence spécifique en chirurgie in utéro pour la prise en charge thérapeutique prénatale de ces complications et une expertise multidisciplinaire dans le suivi des enfants issus de ces grossesses.

PaRaDiGM s’engage sur la rédaction de Parcours Nationaux de Diagnostics et de Soins pour permettre une harmonisation de la prévention, du dépistage, du diagnostic et des soins au sein du réseau hôpital-ville.

PaRaDiGM développe par ailleurs un programme d’Éducation Thérapeutique Patient afin d’intégrer les patients dans la gestion de leur pathologie et s’engage ainsi au partage de l’information la plus adaptée.

PaRaDiGM s’implique dans la formation et l’information auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec l’association de patient «Jumeaux et plus».

PaRaDiGM est activement impliqué dans la recherche clinique et participe à des réseaux internationaux permettant le partage des connaissances.